O wee die genen
O wee die genen
Thema-avond over de impact van erfelijke aandoeningen, Elders in dit blad staat een aankondiging van O wee die genen, een thema-avond op 6 oktober over de impact van erfelijke aandoeningen in families. De avond wordt georganiseerd door de Werkgroep Ontmoeting en Inspiratie Barradeel. Het onderwerp diende zich eigenlijk zelf aan, toen we in de werkgroep ontdekten hoeveel mensen in onze eigen omgeving hiermee te maken hebben. Erfelijkheid speelt bij ziekte en gezondheid altijd wel een rol naast andere factoren zoals leefstijl, maar er zijn bepaalde ziekten (denk aan erfelijke borstkanker), waarbij de genetische factor sterk bepalend en dus ook voorspellend is. In families waarin dergelijke ziekten vaak al van generatie op generatie worden doorgegeven, kunnen mensen voor lastige vragen komen te staan:
- Als je drager bent van een erfelijke ziekte kan het betekenen dat je nu nog gezond bent, maar een grote kans hebt op ziekteverschijnselen later in het leven. Hoe ga je om met die kennis?
- Als je weet dat dragerschap van een erfelijke ziekte in je familie voorkomt, wil je dan weten of jezelf ook drager bent van het bewuste gen? Laat je je wel of niet testen?
- Als je weet dat je drager bent, geldt dat mogelijk ook voor je bloedverwanten.
- Is het jouw verantwoordelijkheid om ze in te lichten als ze dat nog niet weten?
- Als je nog jong bent en weet dat je (mogelijk) drager bent van een ernstige erfelijke ziekte, kun je met je partner voor lastige beslissingen over het krijgen van kinderen komen te staan: afzien van kinderwens, voortplanting met hulp van een donor, of ivf en embryoselectie. Wil je wel of niet gebruik maken van zulke technieken?
Dat zijn lastige vragen, omdat ze heel persoonlijk zijn en tegelijk niet alleen jezelf betreffen. Erfelijkheid is onvermijdelijk iets van samen, en toch gaat iedereen er weer op zijn of haar eigen manier mee om. Ze raken aan de band binnen families en tussen generaties. Het zijn ook vragen die te maken hebben met hoe je in het leven staat en wat je levensbeschouwing is. Kortom, een zeer belangrijk, maar ook uitdagend en gevoelig thema om het met elkaar over te hebben. Spreekster is prof dr Martina Cornel, emeritus hoogleraar Community Genetics (dat wil zeggen: de rol van erfelijkheid in gemeenschappen) aan het Amsterdam UMC. Zij is geboren in Harlingen en woont in Zuidhorn (Groningen). Ze kent dus niet alleen onze Noordelijke streken, maar is bij uitstek een expert die ons kan helpen over dit thema na te denken. Om ons te helpen bij de discussie is er ook een rol voor een tweetal ervaringsdeskundigen: Bart-Jan van der Schaaf uit Sexbierum en Durk de Vries uit Oosterbierum.
|
